——Mi aventura azul—— (Diario de una Familia descubriendo el Autismo)

                                    Feliz 2020!! Quería empezar el año dando las gracias a todos los que se han volcado en dar visibilidad y esforzarse en hacer unas navidades inclusivas para nuestros peques. Éstas fechas son especiales para ellos, no sólo por lo que significa la navidad, si no también porque salen de sus rutinas y hay más ruido, movimientos, colas etc... si nosotros nos agobiamos ...imaginaos ellos..es una tortura y se terminan saturando. Nosotros  quisimos montarnos en una atracción de un tren que puso el Ayuntamiento; Imaginad la cola que había !!! y lo nervioso que se puso mi hijo... Temiendo que se pusiera a empujar a los demás niños me salí de la cola, bastante dolida por no poder subir a mi hijo al tren como los demás... Y me acordé que en algunos municipios estaban haciendo colas inclusivas. A mí me da bastante vergüenza preguntarlo por las dichosas miradas, pero...

La entrada de hoy sale un poco de la dinámica a la que estoy acostumbrada en este blog, pero no me salido del todo de la línea de lo que tiene que ver con el autismo. Hace unos días me llegó un regalo por parte de Nestlé por haber sido seleccionada como Uno de los mejores comentarios en su campaña de Voces Nestlé bebé. El regalo que me mandaron fue esta Preciosa nutria de Fisher Price: la cual tiene unas funciones muy interesantes de cara al trastorno del sueño que sufre mi hijo mayor. Le ha ayudado a conciliar el sueño sin ningún problema. Este peluche imita la respiración, tiene una luz tenue y emite sonidos. Los sonidos que emite son imitaciones del latido del corazón, ronquidos, ruidos neutros y también música relajante. Lo interesante de esta nutria es que puedes seleccionar si quieres que se encienda ,que respire, o el tipo de sonido que emita ,y el volumen que tiene!!! Me ha parecido que es súper completa y mi experiencia con ángel ha sido muy muy buena dado que ...

Como madre de un niño con autismo me enfrento diariamente al reto de la comida debido a su selectividad alimentaria, hay ciertas texturas colores y sabores que mi hijo no tolera y es una lucha continúa. Hoy os traigo una receta que estoy preparando para la cena de Navidad la cual mi hijo está aceptando bastante bien. Como le cuesta horrores comer verduras en este caso he usado el caldo de Aneto de verduras para hacer la carne picada y así añadirle un complemento alimenticio en su alimentación de manera oculta. para ello he preparado : cuatro pimientos queso en lonchas 400 g de carne picada 1 ajo 1 cebolla pimienta 1 brick de caldo aneto de verduras Como veis no es mucho lo que se necesita He lavado y cortado los pimientos por la parte de arriba y les he quitado las pipas luego he hecho el relleno mezclando la carne picada con ajo picado ,pimienta,cebolla triturada y el caldo de Aneto de verduras Una vez está la carne hecha la he sacado de la sartén y he separado...

Bueno ,más que sueño debería de haberlo llamado insomnio. Y tal y como dice el título voy a contaros mi experiencia y probablemente la de muchas familias con el tema “hora de dormir”. A nosotros al principio nos costó que cogiera rutina de sueño, nuestro peque tiene hipersensibilidad auditiva y cualquier sonido incluyendo el despertador del vecino de al lado que se escucha a través de la pared (yo no lo escucho pero él si) para él le resulta muy molesto y hace que le cueste coger el sueño. Nos dijeron de darle melatonina pero como es tan pequeño hemos querido evitar darle cualquier tipo de medicación y probar otros métodos. Y qué es lo que realmente nos ha servido para evitar que se levantase 100 veces durante la noche? pues el colecho, sé que hay gente de tractora porque ya tiene cuatro años y en teoría debería de dormir solo... Teoría... si... otra cosa muy diferente es la práctica.... Seguro que muchos de vosotros habéis hecho lo mismo que nosotros... Nosotros  cons...

Ser padre no es fácil,los niños no vienen con un manual de instrucciones; Pero ser padre de un hijo con autismo es un nivel de complicación mucho mayor, es como si en un videojuego te pusieran varios niveles y eligieras el nivel experto sin haber hecho un tutorial previo. Desde que obtienes el diagnóstico se entra en un bucle de médicos, pruebas y terapias que parece no tener fin. Yo antes no usaba agenda, no me hacía falta, lo tenía todo organizado en mi cabeza...pero desde ese momento la agenda empezó a formar parte imprescindible de mi día a día porque si no iba a terminar loca intentando recordar las miles de citas que tenemos...  todo eso conlleva a dejar de hacer las actividades que a mí misma me gustaban, a dejar de lado los planes con mis amigas ,a dejar de salir y a tener tiempo para mí misma (A veces me siento egoísta por pensar eso). Comenzamos con los médicos ,con los papeleos ,con la concesión de la discapacidad, con la concesión de la plaza en el centro de aten...

Se suele hablar mucho de la importancia de los abuelos y de la impronta que dejan sobre sus nietos ,pero no he oído hablar de la grandísima importancia que ejercen los abuelos azules.  Nos podéis imaginar cuál importantes y necesarios son.. Para ángel ,el nivel de apego y de entendimiento que tiene con su abuelo no se lo he visto con nadie más ,son uña y carne, una ayuda esencial para su desarrollo y su relación con el entorno. Verles interactuar me hace sentir que todo el camino andado y lo que nos queda por andar merece la pena. Ellos son los únicos que realmente saben ponerse en nuestra piel, que comprenden lo que su nieto quiere y necesita,saben por lo que pasamos y compartimos las buenas y malas rachas . Abuelos, gracias por vuestro apoyo incondicional , sois una pieza clave de este puzzle

Nunca es fácil asumir cuando se recibe un diagnóstico, siempre se tiene miedo a lo que viene después... al desconocimiento... miedo al futuro... en ese momento pasan 1000 cosas por la cabeza... qué será de su futuro? qué pasará cuando yo no esté? sabrán los demás aceptarle? Esas son las preguntas que todos los días rondan por mi cabeza en silencio después de saber que mi hijo era autista.  Al principio me echaba la culpa de su diagnóstico, le echaba la culpa a mi marido y a todo lo que nos rodeaba para cerrarme de alguna manera y justificar su forma de ser. Pero llegó el momento de coger el toro por los cuernos y aceptar que mi hijo es y será siempre autista porque es su esencia, se nace autista.  Con el tiempo he aprendido a ver más allá de ese diagnóstico, Y aunque al principio es un caos de papeleos y pruebas médicas y terapias, me quedo con la mejor parte...y ésa es mi hijo; Él me ha enseñado a ver más allá, A ser más observadora con el entorno que me rodea, A antici...